In de tienerjaren/ pubertijd was ik zeer opstandig, mijn handicap zorgde voor steeds meer frustaties.
Als kleinste van de klas, nooit normaal mee kunnen doen met de rest frustreerde me enorm.
De school, thuis niemand had dat eigenlijk in de gaten.
Met een grote bek en juist dat doen wat iedereen me verbood richte ik een muur op.
Dingen die je als Hartpatient niet moet doen heb ik gedaaan:
roken
drinken
Kickboxen
Karate
Jui jitsu
uitgaan
Blowen.
Ik heb nooit enige hulp gehad van proffesionals niemand die ooit aan mij had gevraagd hoe het voelt dat iedere keer wanneer je bij de dokter binnen komt hij vertelt dat er weer een wondertje is gebeurt.
Ik moet natuurlijk wel eerlijk bekennen dat ik ook nooit ergens om heb gevraagd.
Ook waren er natuurlijk meiden, mijn eerste liefde FD uit het geboorte dorp van Van Gogh, mijn grootste liefde LC van een van de ABC eilanden en nog diverse anderen.
Liefde hield niet lang stand het idee ze achter te moeten laten stond mij niet aan. Ik werd verliefd en zij waarschijnlijk op mij en als het te dichtbij kwam brak ik het af, niet door het uit te maken maar juist door bot en afstandelijk te worden tot ze een hekel aan me kregen en het zelf uit maakten. Dat was in mijn ogen ( bewust / onbewust?) de beste oplossing. Wat hebben meiden van 15 , 16 , 17 etc er aan om dan al te moeten treuren om een dode vriend.
Hetzelfde deed ik met vriendschappen ( en nog wel een beetje). vrienden wilde ik niet zeker geen goede, natuurlijk waren er diverse "vrienden". Maar echte vrienden nee die had en heb ik niet, en ik weet niet of ik die nog wil.
School was een bijkomstigheid, ik deed werkelijk niets aan school toch heb ik gewoon in 4 jaar de MAVO gedaan. Met veel ruzies op school altijd de dreiging van blijven zitten, maar dan ging ik gewoon een beetje opletten en ging ikk uiteindelijk gewoon over.
Een leuk voorbeeld ik ben nog steeds recordhouder als het gaat om straf op school, ik was de eerst edie het presteerde in de eerste 2 middelbare schooluren al een week te moetn blijven tot 5 uur . het begon met grote mond, toen moest ik strafwerk gaan schrijven, alleen zei de leraar terwijl hij de schoolregels in zijn handen had ik wil deze 10 keer. Tsja ik ga niet schrijven dus heb ijk de congiege laten copieren, en daar was de leraar niet blij mee, dus eerste dag eerste lesblok direct hele week nablijven.
Alle 4 de jaren waren eigenlijk hetzelfde, half jaar geen duits gehad wegens ruzie met leraar, niet meer welkom bij engels ( was eigen schuld van leraar ik sprak en schreef beter engels dan hij hij vond van niet)
Ik klooide maar wat aan.
Bloggen over ondernemen, hart afwijkingen, re-integratie, politiek, tolerantie en meer. In hoop de wereld een beetje mooier, leuker en interessanter te maken
donderdag 11 maart 2010
woensdag 10 maart 2010
de kinderjaren
Het kind kan nu lopen en meedoen met anderen hetzij natuurlijk met veel beperkingen.
Toch worden de ouders steeds voorgehouden dat het niet lang zal duren en dat ze voorbereid moeten zijn op het ergste.
Een paar weken voor het kind 2 wordt wordt zijn broertje geboren, helemaal gezond en rond.
Iedere dag is een spannende dag voor de ouders en het gaat goed verbazend goed, op zijn vierde gata hij naar een basisschool wara hij tot op zekere hoogte goed mee kan behalve sporten gaat het redelijk goed. Hij is wel de kleinste van de klas, samne met zijn vriend Wensley.
het blijft spannend iedere maaand , later iedere 3 maanden naar de kinderarts en een aantal keren per jaar naar Amsterdam naar de hogere artsen zoals professoren en hoogleraren.
Op zijn zesde staat er weer een levensgevaarlijke operatie voor de boeg, het bandje om zijn aorta moet wordne vervangen en ook de kransslagader heeft wat meer ruimte nodig.
Ook na de operatie blijft het een wel of niet verhaal, sporten zit er niet in en de ouders wordt voorgehouden dat iedere dag een wonder is.
Gelukkig of juist niet zijn de ouders overgestapt in de toekomstmodus, ze willen toch dat er iets wordt bereikt, hun zoon gaat naar school en gaat ook voorzichtig wat sporten, eerst is het paardrijden, later wil het kind toch iets stoerders.
Hij gaat naar Amsteram om toestemming t evragen te gaan judoen. Want als tennis en paardrijden mag dan zeker ook Judo.
Ja u leest het goed er moet in Amsterdam toestemming wordne gevraagd iets te doen aan sport.
Niet alleen sport is een vraag maar ook vakantie 12 jaar werd het Domburg omdat de artsen het te gevaarlijk vonden naar een warm land te gaan, zeker ene land waar de zorg niet goed is.
Zoals t everwachten begint het kind de kont tegen de krib te gooien en gaat meer en meer zijn eigen weg. Onder het mom het wordt toch niets gata hij zijn puberjaren in.
Dat lest u in het vervolg verhaal.
Toch worden de ouders steeds voorgehouden dat het niet lang zal duren en dat ze voorbereid moeten zijn op het ergste.
Een paar weken voor het kind 2 wordt wordt zijn broertje geboren, helemaal gezond en rond.
Iedere dag is een spannende dag voor de ouders en het gaat goed verbazend goed, op zijn vierde gata hij naar een basisschool wara hij tot op zekere hoogte goed mee kan behalve sporten gaat het redelijk goed. Hij is wel de kleinste van de klas, samne met zijn vriend Wensley.
het blijft spannend iedere maaand , later iedere 3 maanden naar de kinderarts en een aantal keren per jaar naar Amsterdam naar de hogere artsen zoals professoren en hoogleraren.
Op zijn zesde staat er weer een levensgevaarlijke operatie voor de boeg, het bandje om zijn aorta moet wordne vervangen en ook de kransslagader heeft wat meer ruimte nodig.
Ook na de operatie blijft het een wel of niet verhaal, sporten zit er niet in en de ouders wordt voorgehouden dat iedere dag een wonder is.
Gelukkig of juist niet zijn de ouders overgestapt in de toekomstmodus, ze willen toch dat er iets wordt bereikt, hun zoon gaat naar school en gaat ook voorzichtig wat sporten, eerst is het paardrijden, later wil het kind toch iets stoerders.
Hij gaat naar Amsteram om toestemming t evragen te gaan judoen. Want als tennis en paardrijden mag dan zeker ook Judo.
Ja u leest het goed er moet in Amsterdam toestemming wordne gevraagd iets te doen aan sport.
Niet alleen sport is een vraag maar ook vakantie 12 jaar werd het Domburg omdat de artsen het te gevaarlijk vonden naar een warm land te gaan, zeker ene land waar de zorg niet goed is.
Zoals t everwachten begint het kind de kont tegen de krib te gooien en gaat meer en meer zijn eigen weg. Onder het mom het wordt toch niets gata hij zijn puberjaren in.
Dat lest u in het vervolg verhaal.
dinsdag 9 maart 2010
hoe het begon.....
Juli 1972 Geldrop,
een pasgeboren baby huilt, niet hard maar het huilt. Het valt ook niet mee uit de warme buik in een koud huis belanden.
De baby oogt gezond, niet te groot niet te klein niet te dik niet te dun. Twee trotse ouders staan te glunderen.
De eerste dagen gat alles zijn gangetje, totdat blijkt dat de baby eigenlijk weinig tot niets eet, een bezoek aan de dokter levert niets op. De baby eet steeds minder maar wel vaker, het ziekenhuis dan maar.
Na uitgebreid onderzoek blijkt er iets niet goed met het hart van de baby. Maar deze baby wordt niet blauw, hoe kan dat?
De baby wordt ter observatie en onderzoek in het ziekenhuis gehouden en met een sonde gevoed.
Na onderzoek blijkt het veel erger dan verwacht, de ouders wordt medegedeeld dat zij weinig hoop moeten hebben dat de baby een afwijking heeft die in 100% van de gevallen dodelijk is.
Maar de baby gaat niet dood, de sondevoeding blijkt genoeg om hem in leven te houden.
Keer op keer wordt de ouders verteld dat het een wonder is en dat ze geen hoop moeten hebben, ze worden zelfs op vakantie gestuurd om bij te tanken.
Na ruim 1,5 jaar verblijf in het St Anna ziekenhuis te Geldrop wordt de baby klaargemaakt om in Amsterdam geopereerd te worden, we schrijven 1974 een jaar waarin nog mar weinig artsen überhaupt een open hart operatie hebben gedaan laat staan op een baby.
Voor deze baby wordt een arts ingevlogen uit Italië omdat er simpelweg in Nederland niemand is die het kan.
tijdens de operatie blijkt, dat het schot compleet weg is tussen de kamers en dit niet te repareren is, ook liggen diverse leidingen verkeer gemonteerd aan het hart, kortom het is een zootje waar niets meer aan gedaan kan worden.
Om het kindje toch wat meer lucht te geven wordt er een vernauwing om de Aorta geplaatst en wordt de kransslagader verwijd.
Dit blijkt geniaal. Het kind dat op dat moment nog niet eens kan lopen en nauwelijks kan praten, niemand nam de moeite het te leren omdat er geen levensverwachting was, kan meer en meer.
Binnen een paar maanden leert het eten( na 2 jaar sondevoeding), lopen en praten, dat laatste houd hij stug vol.
Vooral het eten was een strijd voor verplegend personeel en ouders, aangezien het kind 2 jaar lang niet heeft moeten slikken wist hij niet wat te doen met het eten, dit heeft vele uren opruimwerk gekost.
Iedere hap spuugde het kind uit.
volgende keer de kinderjaren 2 tot 6 ( bij 6 operatie 2)
een pasgeboren baby huilt, niet hard maar het huilt. Het valt ook niet mee uit de warme buik in een koud huis belanden.
De baby oogt gezond, niet te groot niet te klein niet te dik niet te dun. Twee trotse ouders staan te glunderen.
De eerste dagen gat alles zijn gangetje, totdat blijkt dat de baby eigenlijk weinig tot niets eet, een bezoek aan de dokter levert niets op. De baby eet steeds minder maar wel vaker, het ziekenhuis dan maar.
Na uitgebreid onderzoek blijkt er iets niet goed met het hart van de baby. Maar deze baby wordt niet blauw, hoe kan dat?
De baby wordt ter observatie en onderzoek in het ziekenhuis gehouden en met een sonde gevoed.
Na onderzoek blijkt het veel erger dan verwacht, de ouders wordt medegedeeld dat zij weinig hoop moeten hebben dat de baby een afwijking heeft die in 100% van de gevallen dodelijk is.
Maar de baby gaat niet dood, de sondevoeding blijkt genoeg om hem in leven te houden.
Keer op keer wordt de ouders verteld dat het een wonder is en dat ze geen hoop moeten hebben, ze worden zelfs op vakantie gestuurd om bij te tanken.
Na ruim 1,5 jaar verblijf in het St Anna ziekenhuis te Geldrop wordt de baby klaargemaakt om in Amsterdam geopereerd te worden, we schrijven 1974 een jaar waarin nog mar weinig artsen überhaupt een open hart operatie hebben gedaan laat staan op een baby.
Voor deze baby wordt een arts ingevlogen uit Italië omdat er simpelweg in Nederland niemand is die het kan.
tijdens de operatie blijkt, dat het schot compleet weg is tussen de kamers en dit niet te repareren is, ook liggen diverse leidingen verkeer gemonteerd aan het hart, kortom het is een zootje waar niets meer aan gedaan kan worden.
Om het kindje toch wat meer lucht te geven wordt er een vernauwing om de Aorta geplaatst en wordt de kransslagader verwijd.
Dit blijkt geniaal. Het kind dat op dat moment nog niet eens kan lopen en nauwelijks kan praten, niemand nam de moeite het te leren omdat er geen levensverwachting was, kan meer en meer.
Binnen een paar maanden leert het eten( na 2 jaar sondevoeding), lopen en praten, dat laatste houd hij stug vol.
Vooral het eten was een strijd voor verplegend personeel en ouders, aangezien het kind 2 jaar lang niet heeft moeten slikken wist hij niet wat te doen met het eten, dit heeft vele uren opruimwerk gekost.
Iedere hap spuugde het kind uit.
volgende keer de kinderjaren 2 tot 6 ( bij 6 operatie 2)
Labels:
baby,
hartpatient,
levensverwachting,
operatie,
patient
Het begin van het einde?
De grote stap gewaagd ik ben aan het Bloggen geslagen. Waarom? weet ik niet!
Heb ik iets te melden? Dat denk ik wel, maar dat is aan de lezer.
Wie ben ik?
Tsjaa is dat niet de grote vraag die we ons allemaal stellen? wie ben ik ,wat doe ik hier en wat is de zin van het leven.
Ik zal beginnen met wie ik ben als persoon.
Mijn naam is officieel Ronnie Mol, ook wel genoemd:
Ron, Mol , Mollie, Kleintje.
Zelf hou ik het op Ron.
Ik ben 37 jaar, jong of oud daar zijn de geleerden het niet over eens, maar daarover later meer.
Ik ben getrouwd met Ielse een lieve vrouw met wat lichamelijke mankementjes.
Hun namen, Remko ( j) en Femke (m).
ik woon in een mooi dorp onder de rook van Eindhoven, vlak aan het bos.
Ik ben eigenaar van een tweetal bedrijven, Mol online media (www.molonlinemedia.nl) en Info Nederland ( www.info-nederland.nl).
Dit ben ik in het kort.
Ik heb besloten jullie te vervelen of te boeien met de weg naar dit heden toe, vanaf geboorte tot nu.
Daarna pas ga ik jullie vervelen of boeien met het heden en de toekomst.
Ik hoop de spanning te kunnen opbouwen en jullie aandacht er bij te houden.
Het boek/ blog zal heten de man die eigenlijk niet hoort te bestaan.
Labels:
hartpatient,
mol,
mol online media,
ron,
verhaal der verhalen
Abonneren op:
Posts (Atom)